Redakcja TV Mazowsze zagra w drużynie Alana

– 16 czerwca 2024 zawaliło się nasze życie. To wtedy dowiedzieliśmy się, że nasz synek choruje na dystrofię mięśniową Duchenne'a. Alanek był jak na swój wiek bardzo niski, dlatego postanowiliśmy zasięgnąć rady lekarza. Nie sądziliśmy jednak, że po dowiemy się, że nasze dziecko cierpi na chorobę, która odbierze mu wszystko: możliwość poruszania się, oddychania, aż w końcu zatrzyma się jego serce… – mówi mama Alana, Andżelika Raczkowska.

Wcześniej Alanek biegał, bawił się, przytulał się do mamy i taty, obdarzając ich promiennym uśmiechem. Teraz coraz częściej brakuje mu sił do codziennego funkcjonowania. Jest zmęczony rehabilitacją. Serce chłopca nie pracuje tak, jak powinno, bo jest atakowane przez chorobę. Choroba postępuje bardzo szybko, dlatego każdy dzień to walka z czasem… 

– Nasza codzienność to nieustanna rehabilitacja i wizyty lekarskie, co trzy miesiące musimy kontrolować serduszko synka. Każda taka wizyta to dla nas niewyobrażalny strach, bo właśnie wtedy widzimy na własne oczy, jak niewiele mamy czasu, by ratować nasze dziecko – opowiada Andżelina Raczkowska. – W domu staramy się zachowywać normalnie, tłumimy nasze emocje, bo najważniejsze jest dla nas, by dla Alanka dom był miejscem bezpiecznym.

Pierwsze cztery miesiące po otrzymaniu diagnozy były dla rodziców Alana koszmarem. Nie wiedzieli gdzie szukać pomocy, co robić. W końcu dowiedzieli się, że ich syn może przeżyć, ale niezbędna jest do tego terapia genowa. Można ją przeprowadzić tylko w specjalistycznej klinice w Stanach Zjednoczonych, a koszt to aż SIEDEMNAŚCIE MILIONÓW ZŁOTYCH.

Czym jest DMD?

Objawy DMD nasilają się zazwyczaj u dzieci w wieku przedszkolnym. U Alana w wieku sześciu lat można zauważyć trudności w poruszaniu się. Choroba postępuje. Dalszy jej rozwój może doprowadzić do utraty zdolności samodzielnego chodzenia. W większości przypadków dochodzi do tego między dziesiątym a dwunastym rokiem życia.

DMD wpływa negatywnie nie tylko na mięśnie szkieletowe. Alan ma zdiagnozowaną kardiomiopatię – choroba osłabia także jego serce. To poważne powikłanie wymaga stałego monitorowania i leczenia. 

MDM jest wprawdzie chorobą nieuleczalną, jedna są metody spowalniające jej postęp. W lutym 2025 roku rozpoczęła się zbiórka funduszy na terapię genową w Stanach Zjednoczonych dla Alana. Jej koszt to jednak aż 17 milionów złotych. 

Drużyna Alana

Rodzice Alana mogą jednak liczyć na pomoc ludzi i instytucji o wielkich sercach. Są wśród nich: Wisła Płock, Orlen Wisła Płock, Płocki Ośrodek Kultury i Sztuki, Młodzieżowy Dom Kultury, prezes Orlen Wisła Płock Artur Stanowski, Aeroklub Ziemi Mazowieckiej, starosta płocki Sylwester Ziemkiewicz, wicestarosta sierpecki Piotr Rzeszotarski, posłanka Elżbieta Gapińska, prezydent Płocka Andrzej Nowakowski, wiceprezydent Łukasz Jankowski, dyrektor Delegatury Urzędu Marszałkowskiego w Płocku Tomasz Kominek, Gracjana Górka, Aneta Chludzińska, Anna Derlukiewicz, Norbert Górzyński, Urząd Gminy Stara Biała, Moto Mikołaje Płock, BMW Family Płock, Audi Płock, Moto Blachersi, KGW, 0SP, szkoły, wolontariusze, Stowarzyszenie „Rozwijamy Skrzydła” i wielu ludzi o dobrym sercu.

Kto chciałby wesprzeć rodziców Alana Raczkowskiego w walce o życie ich synka, może dokonać wpłaty za pośrednictwem strony https://www.siepomaga.pl/ratuj-alana 

Do grona tych, którzy chcą wesprzeć Alana w walce z chorobą, dołącza również redakcja TV Mazowsze. Już wkrótce zaprosimy do obejrzenia reportażu poświęconego małemu bohaterowi walczącemu z DMD.